Ouder van een kind met diagnose autisme

Lianne Kortleve Autisme

De dag dat ik te horen kreeg dat mijn dochter wellicht autisme zou hebben, schudde de aarde voor mij op zijn grondvesten. Ik wist natuurlijk wel dat ik een kind had dat anders deed dan anderen. Maar autisme? Ik werkte nota bene met deze kinderen bij een Boddaert centrum. Mijn dochter, toen vier jaar, was in mijn ogen een heel strong willed kind. Ze wist heel goed wat ze wilde, ze was zeer gevoelig en angstig in grote groepen, haar taalontwikkeling verliep traag én wat ik zag, was dat ze moeilijk afstand van mij nam, maar was dát alles autisme?  

Inspraak op schoolkeuzes? Had ik dat maar geweten

Er volgde een periode waarin er nog veel meer werd geschud aan de aarde onder mijn voeten. Twee jaar later was ik alleenstaande ouder, had ik een andere baan, kreeg mijn vader de diagnose Alzheimer en ging mijn dochter naar speciaal onderwijs. Dit in afwachting van haar plek op de school verbonden aan het pedologisch Instituut. Als moeder had ik toen nog geen idee dat ik zelf veel inspraak had op de stappen die we op schoolgebied konden nemen.  Als ik dat had geweten….

…een mijlpaal was het moment dat bleek dat zij geen aanwijsbare verstandelijke beperking heeft qua IQ.Lianne Kortleve
We zijn nu jaren later en in een ander stadium gekomen. We hebben vele dalen gekend.  Vele mensen over de vloer gehad ter ondersteuning en heel veel gesprekken en testen op de verschillende scholen gehad waar ze daarna nog op heeft gezeten. Kort samengevat werd er gezien dat mijn dochter best het een en ander in haar mars had, maar lukte het, op 1 schooljaar na, maar zeer moeizaam om haar kwaliteiten tot uitdrukking te laten komen. Met hier en daar wat momenten van wanhoop, heb ik me nooit kunnen neerleggen bij het fenomeen dat zij voor haar leven getekend zou zijn door autisme en ik wist zeker dat ze niet verstandelijk beperkt was. Zeker wist en weet ik ook dat er een moment komt dat mensen stijl achter over vallen van de groei die zij doorgemaakt heeft en haar stralende zelf tot uitdrukking kan komen. Wat in ieder geval voor ons een mijlpaal is geweest, was het moment dat bleek dat zij geen aanwijsbare verstandelijke beperking heeft qua IQ. Ik heb dit altijd gezegd, maar de tests vertelden wat anders. Zo schrijnend om te merken dat je als ouder zo’n andere positie en bejegening hebt, dan in hetzelfde lijf als professioneel hulpverlener.

Ik blijk haar te kunnen helpen door persoonlijke groei

Wat een groot verschil  maakte, is het inzicht dat zij en ik enorm met elkaar verbonden zijn, net als overigens met mijn tweede dochter. Dat ik als ouder haar leven een andere wending kan geven door mij als ouder persoonlijk te ontwikkelen. Deze kennis is  verfijnd ik bij de opleiding tot kindertolk© met de Fluisterkind Methode© (nu Present Child Method© genaamd). Immers, kinderen leren door het voorbeeld dat je ze voorleeft. Ik heb veel mogen leren, waarbij zij voor mij als een groot voorbeeld heeft gediend en het leven van mijn jongste dochter  als mijn spiegel fungeerde!  Alles wat bij haar uitvergroot aanwezig was, diende ìk meer in mìjn leven te brengen. Met mijn persoonlijke groei als mens, kon zij aantonen dat haar IQ steeg boven het niveau van verstandelijke beperking.

De deuren van haar wereld gaan eindelijk open

Nu staan we aan het begin van een volgende wending. Ze gaat naar een nieuwe school. We hebben afscheid genomen van de school die niet wilde erkennen en werken vanuit de nieuwe feiten. Ze mag op haar nieuwe school zélf aangeven wat ze wil leren.

…dat zij mag doorbreken in dit leven en de bright-side mag gaan leven.Lianne Kortleve
Dat kan ze heel goed. Ze wil Engels, rekenen, wereldoriëntatie, Nederlands, dansen én recentelijk heeft ze er Duits bij gekozen. Het is een school waar ze mag leren om eigen initiatieven te ontwikkelen in plaats van dat ze haar vertellen en zo nodig dwingen in een bepaalde richting. Dat is een omwenteling en zal volgens haar “even wennen” zijn. Ze wordt begeleid door een therapeut op kinesiologisch gebied en een Integratief Manueel Therapeut, die aangeeft dat zij zich over een jaar als een “normale” jongere zal kunnen manifesteren. Het grootste probleem dat bij haar nu nog lijkt te spelen, zoals bij vele hoog sensitieve kinderen, zit volgens hem in de gevolgen en schade door vaccinaties én een hersenschudding die ze heeft opgelopen als twee jarige bij een val van een trap. Zelf hoog sensitief zijnde, weet ik dat het klopt. Dat we nog even geduld moeten hebben. Dat we over niet al te lange tijd haar krachten, haar wáre zijn kunnen tonen en boven alles, dat zij mag doorbreken in dit leven en de bright-side mag gaan leven. Want wat is dit een zwaar leven geweest, waarbij ze vaak gepest werd, ontzien, en door grote innerlijke boosheid werd getergd. Ze zat opgesloten in haar eigen wereld. Langzaam gaan nu de deuren open.

Ik weet hoe het is

Haar verhaal is verbonden met die van vele, van wie er altijd een aantal waren die met mij bleven en blijven geloven in haar talenten en mogelijkheden. Daarvoor ben ik dankbaar. Ik weet hoe het is om je kind te zien ploeteren en zwoegen, anders te willen, maar geen mogelijkheden lijkt te hebben. Hoe ze zich elke keer weer een beetje verder naar binnen opsloot om minder geraakt te hoeven worden. Hoe eenzaam ze zich voelt en wat dat doet met haar gevoel van eigenwaarde. Ik weet hoe het effect heeft op je gezinsleven, je sociale leven, effect heeft op haar jongere zus en de tol die zij daarvoor heeft betaald, hoe het effect heeft op je professionele leven en de keuzes waar je dan soms voor geplaatst wordt. Mijn (af en toe wanhopige) zoektocht heeft verscheidene prachtige mensen op ons pad gebracht. Ook weet ik wat een grote bijdrage zij en haar zus geleverd hebben door deze periode en alles wat we meegemaakt hebben, op mijn leven en groei en de mooie effecten die dat nu als vruchten geeft.

Blijf doorgaan!

Het allerbelangrijkste  wat ik hiermee wil vertellen is; als je overtuigd bent dat jouw kind mogelijkheden heeft, dat de diagnoses of beoordelingen van je kind anders uitvallen dan wat jij weet wat waar is, blijf dan doorgaan met staan voor de kant die jij kent! Blijf gaan voor dat stukje licht dat jij kent. Soms lijkt het een onbegaanbare weg, maar met doorzettingsvermogen en jouw wetenschap kom je ,met schrammen en builen wellicht, waar je wezen moet!

 

Bronafbeelding: ExpertBeacon

Deel dit bericht


Over de auteur

Lianne Kortleve

Facebook

Sinds 1993 werk ik in de (jeugd)hulpverlening. Ik heb veel ervaring in het werken met kinderen, jongeren en ouders op het gebied van zelfontplooiing en empowerment.