Autisme is een aandoening die veel reacties oproept, zowel bij de ouder als bij mensen om hen heen. Vaak wordt het als raar of afwijkend gezien. Als moeder van een dochter met autisme weet ik dit maar al te goed. Het gedrag dat, in mijn ogen, ook voortkomt uit hoog gevoeligheid en angst bij het kind, wordt regelmatig afgekeurd of verkeerd geïnterpreteerd.

Het artikel Autisme: geen defect, maar een vertraging en versnelling tegelijk van Martine Delfos geeft een mooi inzicht hoe een liefdevolle en respectvolle manier van kijken en omgaan met mensen met autisme ingezet kan worden. Het beschrijft dat autisme geen defect is zoals zo vaak beweerd wordt. Het biedt een andere manier van kijken naar autisme, waardoor het mogelijk is om aandachtsgebieden in de ontwikkeling een kans te geven om te groeien. Uitgaande van de Present Child® Methodiek biedt dit artikel ook een kijkje in de kindstukken van ouders van kinderen met autisme. Van twee kanten benaderd, ontstaat een kans op het openen van blokkades en groei: voor het kind met autisme én voor de innerlijke wereld van de ouder van dit kind. Mijn eigen ervaringen met mijn dochter met autisme beschrijf ik in het artikel hieronder.

Er volgde een periode waarin er nog veel meer werd geschut aan de aarde onder mijn voeten. Uiteindelijk na een volgende periode van twee jaar was ik alleenstaande ouder, had ik na een emotionele periode een andere baan, veranderde er veel in de leefsituatie van mijn ouders door de intrede van alzheimer bij mijn vader en ging mijn dochter naar speciaal onderwijs in afwachting van haar plek op de school verbonden aan het pedologisch Instituut. Als moeder had ik toen nog geen idee dat ik zelf veel inspraak had op de stappen die op schoolgebied genomen konden worden. Als ik dat had geweten….

Geen aanwijsbare verstandelijke beperking

We zijn nu jaren later en in een ander stadium gekomen. We hebben vele dalen gekend. Vele mensen over de vloer gehad ter ondersteuning en heel veel gesprekken en testen op de verschillende scholen gehad waar ze daarna nog op heeft gezeten. Kort samengevat werd er gezien dat mijn dochter best het een en ander in haar mars had, maar lukte het, op 1 schooljaar na, maar zeer moeizaam om haar kwaliteiten tot uitdrukking te laten brengen. Met hier en daar wat momenten van wanhoop, heb ik me nooit kunnen neerleggen bij het fenomeen dat zij voor haar leven getekend zou zijn door autisme en zeker wist ik dat ze niet verstandelijk beperkt was. Zeker wist en weet ik ook dat er een moment zou zijn dat mensen stijl achter over gaan vallen van de groei die zij doorgemaakt heeft en haar stralende zelf tot uitdrukking kan komen. Wat in ieder geval voor ons een mijlpaal is geweest, was het moment dat bleek dat zij geen aanwijsbare verstandelijke beperking heeft qua IQ. Ik heb dit altijd gezegd, maar de tests vertelden wat anders. Zo schrijnend om te merken dat je als ouder zo’n andere positie en bejegening hebt, dan in hetzelfde lijf als professioneel hulpverlener voor mensen die ik in deze tijd begeleidde.

Wat een groot verschil heeft gemaakt is het inzicht dat zij en ik enorm met elkaar verbonden zijn, net als overigens met mijn tweede dochter. Dat ik als ouder door persoonlijk te ontwikkelen daarmee haar leven een wending zou kunnen geven. Deze kennis is omhoog gebracht binnen de opleiding tot kindertolk^® met de Fluisterkind Methode^® (nu PresentChild^® Method genaamd). Immers, kinderen leren door het voorbeeld dat je ze voorleeft. Ik heb veel mogen leren, waarbij zij voor mij als een groot voorbeeld heeft gediend en mijn jongere dochter haar leven als spiegel voor mij fungeerde! Alles wat bij haar uitvergroot aanwezig was, diende ìk meer in mìjn leven te brengen. Met mijn persoonlijke groei als mens, kon zij aantonen dat haar IQ steeg boven het niveau van verstandelijke beperking.

Eigen initiatieven te ontwikkelen

Nu staan we aan het begin van een volgende wending. Ze gaat naar een nieuwe school. We hebben afscheid genomen van de school die niet wilde erkennen en werken vanuit de nieuwe feiten. Ze mag op haar nieuwe school zélf aangeven wat ze wil leren. Dat kan ze heel goed. Ze wil Engels, rekenen, wereldoriëntatie, Nederlands, dansen én recentelijk heeft ze er Duits bij gekozen. Het is een school waar ze zal mogen leren om eigen initiatieven te ontwikkelen in plaats dat er voornamelijk verteld, zo nodig gedwongen wordt een bepaalde richting op te gaan. Dat is een omwenteling en zal volgens haar “even wennen” zijn. Ze wordt begeleid door een therapeut op kinesiologisch gebied en een Integratief Manueel Therapeut, die aangeeft dat zij over een jaar zich als een “normale” jongere zal kunnen manifesteren. Het grootste probleem dat bij haar nu nog lijkt te spelen, zoals bij vele hoog sensitieve kinderen, zit volgens hem in de gevolgen en schade door vaccinaties én een hersenschudding die ze heeft opgelopen als twee jarige bij een val van een trap. Zelf hoog sensitief zijnde, weet ik dat het klopt. Dat we nog even geduld moeten hebben. Dat we over niet al te lange tijd haar krachten, haar wáre zijn kunnen tonen en boven alles, dat zij mag doorbreken in dit leven en de bright-side mag gaan leven.

…ik [heb] me nooit kunnen neerleggen bij het fenomeen dat zij voor haar leven getekend zou zijn door autisme en zeker wist ik dat ze niet verstandelijk beperkt was.Moeder van gediagnostiseerd kind

Want wat is dit een zwaar leven geweest, waarbij ze vaak gepest, ontzien, en door grote innerlijke boosheid werd getergd. Ze zat opgesloten in haar eigen wereld. Langzaam gaan nu de deuren open.

Haar verhaal is verbonden met die van vele, waarvan er altijd een aantal waren die met mij bleven en blijven geloven in haar talenten en mogelijkheden. Daarvoor ben ik dankbaar. Ik weet hoe het is om je kind te zien ploeteren en zwoegen, anders te willen, maar geen mogelijkheden lijkt te hebben. Hoe ze zich elke keer weer een beetje verder naar binnen opsloot om minder geraakt te hoeven worden. Hoe eenzaam ze zich voelt en wat dat doet met haar gevoel van eigenwaarde. Ik weet hoe het effect heeft op je gezinsleven, je sociale leven, effect heeft op haar jongere zus en de tol die zij daarvoor heeft betaald, hoe het effect heeft op je professionele leven en de keuzes waar je dan soms voor geplaatst wordt. Mijn (af en toe wanhopige) zoektocht heeft verscheidene prachtige mensen op ons pad gebracht. Ook weet ik wat een grote bijdrage zij en haar zus geleverd hebben door deze periode en alles wat we meegemaakt hebben op mijn leven en groei en de mooie effecten die dat nu als vruchten geeft.

Het allerbelangrijkste wat ik hiermee wil vertellen is; Als je overtuigd bent dat jouw kind mogelijkheden heeft, dat de diagnoses of beoordelingen van je kind anders uitvallen dan waarvan jij weet wat waar is, blijf doorgaan met staan voor de kant die jij kent! Blijf gaan voor dat stukje licht dat jij kent. Soms lijkt het een onbegaanbare weg, maar met doorzettingsvermogen en jouw wetenschap kom je, met schrammen en builen wellicht, waar je wezen moet!